Тыныш әлемнің тың дауысы: Аутизмі бар балаларды қоғаммен жақындастырған қадамдар

Жылдар өткен сайын аутизм спектрінің бұзылуы (ASD) диагнозы бар балалардың саны артпаса, кеміген емес. Денсаулық сақтау министрлігінің бізге берген ең соңғы мәліметіне сүйенсек, дәл қазір Қазақстанда аутизмі бар 13 мыңдай бала тіркелген екен. Соңғы 4 жылда аутизм сырқатына ұшыраған балалардың саны 3 есеге артқан.

Бұл статистика әрине қазақстандықтар үшін қорқынышты болып көрінетін шығар. Бірақ, АҚШ – Аутизм жиілігі бойынша ең көп тіркелген елдердің бірі. АҚШ-тағы Ауруларды бақылау және алдын алу орталығының (CDC) ашық дерегі бойынша, 2023 жылы әрбір 36 баланың бірінде аутизм бар деп танылған. Бұл қатарда Канада, Ұлыбритания, Аустралия мен Оңтүстік Корея бар.

Бір қарағанда, бұл елдерде аутизммен ауыратын баланың саны көп сияқты көрінуі мүмкін. Бірақ, проблема басқада – бұл елдерде баланың психикалық бұзылын ерте анықтайтын жүйе жақсы, диагностикасы дамыған. Әрі қоғам мен ата-ана баланың бойынан қандай да бір өзгеріс байқаса, оны «тықпайды», керісінше, тез арада дәрігерге көрсетіп, емдетеді.

Өкініштісі сол, қазақи менталитетке сай, елімізде тілі кеш шығатын болмаса ортамен жасына сай коммуникация құра алмайтын баланы ата-ананың көбі «ерке» немесе «әкесінің де тілі кеш шыққан, соған тартқан» дейтін сылтау бар.

«Ата-анам бауырымның диагнозын көрмейді, мойындамайды»

Біз осы зерттеуіміздің аясында баласының бойындағы ерекшелікті мойындай алмай, уақыт жоғалтқан ата-аналарды тауып, олардан сұхбат алғымыз келді. Бірден айта кетейік, біздің мақсатымыз – балаға қандай да бір диганоз қою емес. Біз тек жасы 5-6-ға келсе де тілі шықпаған баланың ата-анасына бағыт беріп, ал диагнозды кеш қойғанның зардабынан қандай бір қиындыққа тап болған ата-ана болса, басқа ата-аналардың олардың қателігін қайталамауына ықпал ету еді.

Дегенмен, баласының бойындағы ерекшелікті өз ішінде де әлі түсінбеген бір ата-ана сұхбат беруден бас тартты. Ал, атын атамай, анонимді түрде мәселе көтергісі келген 18 жастағы Жұпар (кейіпкердің сұрауы бойынша есімі өзгертілді) бес жасар бауырының тағдыры үшін қатты алаңдайтынын айтты.

«Біз – көпбалалы отбасымыз. Менің екі інім және бір сіңілім бар. Үлкен інім мен сіңілім мектепте оқиды, мен өзім «педагогика» мамандығы бойынша білім алып жатырмын. Сол жасы беске толған бауырымның әлі тілі шықпаған. Ол былай тұрсын «Жігер» деп атын шақырсақ, бізге кейде қарайды, кейде қарамайды. Агрессиясы қатты. Әлі күнге дейін тамақты шайнап жей алмайды, қасықты енді-енді өзі ұстап келеді. Ең ауыры – әлі күнге дейін бұтына дәрет сындырады», – дейді бойжеткен.

Өзі болашақ педагог болған соң ол осы тақырыпты қатты зерттеп, ашық дереккөздерден көп мәлімет оқыған екен. Бауырының бойындағы «бұзылыстарды» интернеттегі ақпаратпен салыстырсам, өз ойымнан өзім қорқамын дейді.

«Бауырым үшке толғанда анам декреттік демалысынан жұмысына шықты. Бір жаманы, кішкентай ауылда бәрі бір-бірін таниды. Сондықтан, мектеп пен балабақшадағы адамдардың бәрі әке-шешемді біледі де оның бойындағы өзгерістерді байқаса да «балабақшаға қабылдай алмаймыз» деп айта алмайды. Сол баяғы «ұят болады», «ауылдас адамды ренжітіп аламыз» деген таптаурындар шығар. Білмеймін, бұған мен ешбір ақтау таба алмадым. Ең жаныма бататыны, олар ата-анама «балаңыздың мұрнынан су ағып тұр» немесе «балаңыз жөтеліп тұр» деп ұзақ уақыт үйіне емделіп келуге жібереді екен. Ал сіңілімнің айтуынша, ініміз бақшадағы балаларды ұрып, айқайлап, қашып кетеді екен. Менің ойымша, тәрбиешілер осыдан қашады да «жөтеліп тұр, алып кетіңіздер» деп ақырын құтыла салады», – дейді бойжеткен.

Жұпардың сөзіне сенсек, ол жуырда бар күшін жинап, ата-анасымен ашық диалог орнатуға бел буған екен. Бірақ, әке-шешесінің жауабынан көңілі қалған.

«Қысқы каникул кезінде үйге келіп, анам мен әкеме «Жігерді невропатолог немесе психолог пен логопедке көрсетейік» дедім. Ата-анам «неменеге көрсетеміз» деп ұрсты. «Бала болса бесте, әлі тілі шықпаған, жөргексіз ешқайда апара алмайсыңдар, өзі дәретке бара алмайды, тамақ ішетінін айта алмайды, бір де біреуіміздің атымызды айтып, шақырмайды. Бұл – қалыпты жағдай емес. Апарайық, мүмкін тілінің дамуы кеш шығар, логопед көмектесер» дедім. Бұлай дегенім мұң екен анам маған жекіп, «сен өзің осы саланы оқып жүрген соң қиялға беріліп кеткен шығарсың, біздің баламызда шаруаң болмасын. Өзің бала туғанда көрсете бер. Кезінде әкесі де кеш сөйлеген» деп бетімді қайтарып тастады», – дейді Жұпар.

Бірнеше күн салы суға кеткен ол інісінің болашағына қатты алаңдап, тұрғылықты жері бойынша емханаға барып, бауырына комиссия шақыруын талап еткен. Талабы орындалып, балабақша мен емхана дәрігерлері бес жасап жігерді психологиялық комиссияға жөнелткен. Бірақ, аудан-ауданға кезекпен келетін комиссия біз материалды жазып жатқанда Жігерді әлі қабылдамаған еді. Жұпар болса баланың агрессиясы күн сайын көбейіп келе жатқанына алаңдайды.

«Емхананың дәрігері баланы қарап, өзіме «мәселе бар» екенін айтты. Мен бірден Астана қаласындағы дәрігерге жеке жазылып, ауылдағы невропатолог пен психологтың жазбаларын көрсеттім. Бауырымның сыртынан түсіріп алған видеолары да бар. Бәрін қарай келе дәрігер «уақыт жоғалтпай тез әрекет етсеңіздер баланы ортаға бейімдеуге болады» деді. Бұл жердегі негізгі мәселе де сол – уақыт болып тұр ғой. Ата-анам менің бұндай бастамаларға барып жүргенімді әлі білмейді. Білсе, кедергі жасай ма деп қорқамын. Бала келесі жылы бірінші сыныпқа барады, бірақ әлі күнге дейін бір әріп те айтқан жоқ. Тек жылай береді, айхайлай береді. Ата-анам бұны еркелік деп қабылдайды», – дейді Жұпар.

Ата-ананың сау көзқарасы баланың дамуына қалай пайдасын тигізе алады

Тараздағы орталықтардың бірінде баласына коррекциялық көмек алып жүрген ата-ананың бірі – Гүлнұр Тюлюпова. Ол диганозға ерте араласу пайдасын көріп отырмын әрі оның ғылыми дәлелдері де бар дейді. Өзі болса баласы небары екі жас кезінде ұлының ұлының сөйлеген сөзіне әрең жауап беретінін байқаған. Уақыт созбай мамандарға жүгінген.

«Балама аутизм диагнозы 4 жасында қойылды. Мамандар  2 жасында баланың сөйлеуінде, үш жасында баланың психикасында тежеу бар деген диганоздарды қойды. Төрт жасында Астанаға апарып, қаралғанымызда балама аутизм диагнозы қойылды. Әр ата-анаға мұны мойындау қиын ғой. Бірақ өзім іштей дайын болдым, сездім», – дейді ол.

Бір қызығы, Астанадағы дәрігер баласының диагнозын бекітпестен бұрын анасымен «ақылдасқан» екен.

«Балаңызға «Аутизм деп жазып берейін бе?» деп сұрады. Қалай көріп тұрсыз, солай қойыңыз дедім. Баламның іс-әрекеттері мен өзін ұстауынан бір ерекшеліктің барын сезіп жүретінмін. Қоғамдық орындарда жүргенде сәл қиынырақ. Бала «жоқ» дегенді түсінбейді. Ал өз ортасында тіл алады», – дейді ол.

Осылайша, баласының бойындағы ерекшелікті байқаған ол «қасарыспай», ұлын ерекше күйінде қабылдаған. Оның «біртүрлі» әрекеттерімен күреспей, керісінше, ерекше тұстарын дамытқан. Ұлын қоғамнан «тықпай», қайта қоғамға қарай бейімдеген. Яғни, ерте араласудың арқасында ол баласын жалпыға ортақ мектепке дейін жетілдірген.

«Далада немесе қоғамдық орында жүргенде біреулердің балама суық көзбен, жақтырмай қарағанын байқаған емеспін. Әрине, бәрі жерде сондай деп айта алмаймын, өйткені, кейбір ата-ана қоғамда балаларына суық қарым-қатынастың барын айтып жатады. Менің баламның есте сақтау қабілеті жақсы, тек сөйлей алмайды. Кітапқа құмар, бір көргенін бірден жаттап алады. Әдеттегі мектепке барады. Онда психолог, дефектологтар жұмыс істейді. Екі жасынан бастап коррекциялық балабақшаға бардық, кейін жекеменшік орталықтарға жүгіндік. Осы күнге дейін жұмысымызды тоқтатқан емеспіз. Қоғамның біздің балаларға деген көзқарасы өзгерген. Себебі, бұрын сирек естісек, қазір таныс-туманың да балалаларында осы аутизм анықталып жатыр», – дейді ол.

Амалы жоқтықтан уақыт жоғалтқан ата-ананың тағдыры

Бізге ашық сұхбат беріп, «ерекшелігі бар баланы ерте түзетудің шешімі қандай пайда бере алады?» деген сұрағымызға жауап берген екінші ата-ана – Валерия. Бірден айта кетейік, Гүлнұр да, Валерия да өз түрлерін көрсетуге келіспесе де, балаларын суретке түсіріп, оларды көрсетуге қарсы болған жоқ. Бәлкім, ерте абилитация (негізі, психологиялық бұзылысы бар адамдарды түзету процессі – абилитация деп аталады. Ал, жалпақ тілде қолданылып жүрген реабилитация – көбіне жарақат алған адамдарды қайта өмірге бейімдеу процессі – авт.) алған балалардың жеңісі мен жетістігі қандай болатынын көрген ата-ана ойланар деген ниетте болған шығар.

Қош, сонымен Валерия бізге баласының басынан өткен жайттарды баяндай келе әуел баста шет елде жүрген соң бірнеше жылын босқа кетіріп алдым дейді. Дегенмен, Қазақстанға келе сала әрекет еткен ол әртүрлі маманға апарып, көрсеткен.

«Балам туған кезде біз Кореяда өмір сүрген едік. Ол жақта орыс тілді маман жоқ, өзім кәріс тілін жетік білмеймін, біз үшін сол қиынға соқты. Бірақ, өзім баламның бойында өзгешелік барын біліп жүрдім. Екі жыл өткен соң Қазақстанға келдік. Бірден әрекет етіп, былтыр баламның диагнозы расталды. Әуел баста невропатолог нақты «аутизм» диагнозын қоймай, белгілері барын айтты. Мұны есту қаншалықты ауыр болса да өзім іштей дайын жүрген едім.   Қабылдау өте қиынға соқты. Бірақ, өз-өзімді қолға алдым, әйтпегенде балама менен басқа ешкім көмектесе алмайтын еді. Баламды әлі де әдеттегі балабақшаға бере алмаймын. Тілі әлі шықпаған. Бірақ, қазіргі жаттығулардың арқасында баламның алға жылжып келе жатқанын байқаймын. Оның үстіне, бұл біздің алғашқы курсымыз. Сондықтан, оны қоғамға әбден бейімдете алатыныма үмітім зор», – дейді ол.

«Бұл ауру емес, ерекшелік»

…төрт-бес жасқа толса да әлі тілі шықпаған балаларды оқытып, оларға көп нәрсе үйретіп жүрген логопед Диана Сыдыманова болса ата-аналардың көбі баласының бойындағы ерекшелікті байқайтынын жақсы білемін дейді. Бірақ, байқаса да көрмегендей болады, мойындамайды. Бірақ, одан тек қана бала және ата-ана зардап шегеді дейді ол.

«Ата-аналарға айтарым, бұл – ауру емес, ерекшелік. Көбі осыны байқаса да мойындағысы келмейді. Соның зардабын бала тартады. Себебі, ерте бастан әуелі ата-анасы мойындап, тиісті мамандар көмегіне жүгінсе, жұмыс жүргізсе баланы ортаға бейімдей алады. Баламен үздіксіз жұмыс істеу керек. Бала әр маман мен ортадан міндетті түрде бірдеңені үйренеді. Бұл – біздің балалар үшін үлкен жетістік. Оларды ортадан алататпау керек. Себебі өзгелерге қарап, ол да ортаға бейімделе бастайды. Осыны қоғам түсінсе екен», – дейді ол.

Мәселенің нақты шешімі қандай?

Аутизмді ерте анықтау (аутизм спектрінің бұзылуы, ASD) осы диагнозы бар балаларды сәтті қолдау және дамыту үшін өте маңызды. Бала неғұрлым тезірек көмек алса, оның қарым-қатынас, әлеуметтік және когнитивті дағдыларын жақсарту ықтималдығы соғұрлым жоғары болады.  Себебі, ерте жаста баланың миы өзінше икемді және өзінше оқуға бейім. Ерте араласу дағдыларды дамыту үшін осы нейропластиканы қолдануға көмектеседі. 3 жасқа дейін көмек ала бастаған балалар оқуда, әлеуметтік бейімделуде және мінез-құлық қиындықтарын азайтуда айтарлықтай жақсы нәтиже көрсетеді. Көмек неғұрлым ерте басталса, отбасы тезірек қолдау алады, баламен өзара әрекеттесу стратегияларын үйренеді және оның даму ерекшеліктеріне бейімделеді. ASD бар балаларды қолдауға ерте инвестиция салу ересек жастағы қарқынды көмекке байланысты ұзақ мерзімді әлеуметтік шығындарды айтарлықтай төмендетеді.

Бұл шешім – яғни баладағы ерекшелікті ерте тауып, оған дұрыс диагноз қою арқылы оның бейімделу процессін жақсарту шешімі шетелде кеңінен қолданылады.

Мәселен, АҚШ-тың «Early Start Denver Model» бағдарламасы (ESDM) 12-48 айлық балаларға ерте араласудың ғылыми негізделген моделі. Клиникаларда және үйде қолданылатын  ойын терапиясына және ересек пен баланың өзара әрекеттесуіне негізделген. Ұлыбритания АСД бар балаларды диагностикалау мен қолдау мақсатында 18 және 24 айлық балаларды педиатр толық тексереді. Күдік туындаған жағдайда одан әрі тексеруге жіберіледі.

Қазақстанда ерекше балалары бар отбасылардың өмірін өзгерткен ананың оқиғасы

Біз Қазақстанда баланың емес, ата-ананың психологиясымен жұмыс істеп, сол арқылы оларға дер кезінде көмекке келген адамдарды немесе жобаларды іздедік. Мақсатымыз – аймақтарда шешімін тапқан адамдар болса өз өңірлерге мысал ету болды. Ондай адамды таптық деуге болады. Ол – өз аймағындағы ауылдарды аралап, мүгедек бала өсіріп отырған ата-аналарға заңнамалық әрі психологиялық көмек көрсетіп жүрген Евгения Стельвага.

Дәл қазір ол Павлодар облысы әкімдігінің Ақпарат және қоғамдық даму басқармасымен бірге «Мүмкіндігі шектеулі жастар мен олардың ата-аналары үшін ақпараттық-түсіндіру, спорттық, шығармашылық іс-шараларын ұйымдастыру» атты ауқымды жобаны жүзеге асырып жүр. Бірақ, бұл жобаның мақсаты мен міндетін толық түсіну үшін осыдан 8 жыл бұрынғы тарихқа оралу керек.

Сонымен, 2017 жылы ерекше баланың анасы әрі «Алтын Бата» қорының негізін қалаушы Евгения Стельвага депутаттардың алдында алғаш рет менталдық ауытқулары бар балаларды тәрбиелеп отырған мыңдаған отбасының қиындықтарын ашық айтты. Сол сәттен бастап, елде заңдар да, сондай отбасылардың өмірі де өзгере бастады деуге болады.

«Бала 18-ге толғанда мемлекет теріс айналатындай көрінді»

«2017 жылы ұлым 17 жаста еді. Енді бір жылдан соң ол 18 жасқа толғанда осы уақытқа дейін алып отырған барлық жеңілдіктер мен жәрдемақылар тоқтайды. Бірақ, балам өзгеріп кеткен жоқ қой: ол күні-түні күтімді қажет етеді. Ал анасы бұрынғыдай жұмысқа шыға алмайды», — деп еске алады Евгения.

Ол депутаттардың алдында сөз сөйлеп қана қоймай, нақты шешім де ұсынды. Бірнеше айдан кейін бастамасы қолдау тауып, 2018 жылдың шілдесінен бастап бірінші топтағы ересек мүгедекті бағып отырған ата-аналар мен қамқоршылар жәрдемақы алатын болды.

«Мен алғаш рет мені шын мәнінде естігенін сездім. Жәй ғана сыпайылық үшін тыңдаған жоқ — нақты шара қабылданды. Бұл мен үшін өте маңызды болды», — дейді ол.

«Тіс емдеу үшін миллион несие алатын еді…»

Келесі маңызды мәселе —менталдық ауытқуы бар балаларға наркозбен стоматологиялық қызмет көрсететін мемлекеттік емхана жоқ еді. Бұның да шешімін тапқан Стельвага Әлеуметтік медициналық сақтандыру қорына ресми хат жолдаған.

«Ата-аналар баласының тісін емдету үшін миллиондап несие алатын. Өйткені, жекеменшік клиникалардағы бұл қызметтің бағасы өте қымьат болды. Бұл — әділетсіз әрі қорқынышты жағдай болды. Сондықтан, Әлеуметтік медициналық сақтандыру қорына ресми хат жолдап, осы қызмет түріне тариф енгізуді ұсындық. Бастама тағы да нәтиже берді: бүгінде Қазақстанның көптеген өңірінде аутизмі бар балалардың көбі тегін наркоз алып, тісін емдете алады», – дейді ол.

Құқық, ақпарат және қолжетімділік жайлы

Евгения мен оның командасы материалдық қолдаудан бөлек, ақпараттық-ағартушылық жұмыстарды да жүргізіп келеді. Соңғы үш жылда олар Павлодар облысының аудандарын аралап, ата-аналарға құқықтық кеңес беретін ақпараттық-ресурстық жобаны жүзеге асырып жүр.

«Біз диагноз қоймаймыз — бұл психиатрлардың жұмысы. Біздің міндетіміз — ата-аналарға қандай құқықтары бар екенін, қандай жеңілдіктерге ие бола алатынын, оқу және емтихан рәсімдерін қалай өтуге болатынын түсіндіру. Себебі көп ана күйзелісте жүріп, қайда және не іздеу керегін білмейді», — дейді ол.

Қор тараулы заңдар мен қаулыларды біріктіріп, қарапайым тілмен түсіндіреді. Бұл әсіресе ауылдық жерлер үшін өте өзекті, себебі ондай елді мекендерде әлі күнге дейін жартылай стационарлық орталықтар жоқ.

«Ірі қалаларда қолдау бар. Ал ауылда — аналар баласымен жалғыз қалады. Бұл — өте ауыр», — дейді Евгения.

Тағы не өзгеріс қажет?

Қазір Евгения ересек мүгедектерді қамқорлыққа алғанда төлемдердің тоқтап қалмауы үшін заңнамада өзгеріс жасауды ұсынуда. Себебі қамқоршылықты рәсімдеу, сот пен МӘС-ке бару уақыт алады, ал бұл кезде 4–5 ай бойы төлемдер тоқтап қалады.

«Бұл уақыт ішінде балаға ешкім қарамады ма? Әрине, қарады! Бірақ күтім төлемі берілмейді. Бұл әділетсіз. Бұл — заңмен реттелуі керек», — дейді ол.

Сондай-ақ, ерекше балалар Ұлттық қордағы қаржыны қалай пайдалана алады деген сұрақ та жауапсыз қалып отыр.

«Егер бала оқымайтын болса, пәтер сатып алмайды, бірақ Конституция бойынша бұл қаржы оған тиесілі. Онда не істеу керек? Бұл ақша оған берілуі тиіс. Бірақ оны қалай алу керегі туралы нақты жауап жоқ», — дейді Евгения.

«Мен суперқаһарман емеспін. Мен — жай ғана анамын»

Евгения Стельвага өзін белсенді не құқық қорғаушы деп атамайды. Оның барлық ісі аналық жүректен туындаған.

«Біз ерекше жағдай сұрамаймыз. Бізді тек  естігенін қалаймыз. Адам ретінде қарағанын қалаймыз. Ерекше баласы бар аналар — жалғыз емес екенін білсе екен дейміз», — дейді сөзін түйіндеген ол.

…біз оларды қабылдауды үйренуіміз керек

Біз бұл материалда ең басты әрі баға жетпес ресурс – уақыт туралы сөз қозғадық. Иә, уақыт қайтып келмейді, сәйкесінше, әр баланың жасына сай өзгеру, үйрену, білу қабілеттері де өзгеріп отырады.

Уақтылы қолдау, қоғамды ақпараттандыру және инклюзивті орта құру арқылы аутизм белгілері бар балалар тыныш өмір сүре алады, толыққанды дамиды және қоғам да оларды толық қабылдайды. Біз неғұрлым көп білсек және тиісінше әрекет етсек, кедергілер мен түсінбеушіліктер азаяды. Тек біріккенде ғана біз әр бала өзін қауіпсіз сезінетін және өз орнын табатын әлем құра аламыз. Айтпағымыз, аутизм белгісі бар балалар өзгермеуі керек, керісінше біз оларды көруді, естуді, қабылдауды үйренуіміз керек.

Дисклеймер: Бұл материал шешім журналистикасы жанрында Solutions Journalism Lab II жобасы аясында дайындалған және автордың жеке көзқарасын білдіреді